Le 12 avril 2010, France Parkinson remettra au cours d’une grande manifestation à la Maison de la Mutualité, un livre blanc des 1ers Etats Généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson aux autorités avec des propositions concrètes d’amélioration. La famille Parkinson est en marche, voilà de grandes raisons d’espérer. (Bruno Favier, Président)

La maladie de Parkinson est une maladie neurologique chronique affectant surtout le contrôle des mouvements. Elle ne se guérit pas, mais des traitements existent pour en atténuer les effets.

La maladie se manifeste par un ensemble de symptômes et une forme d’évolution propres à chacun. Aussi, la condition pour des soins efficaces est une bonne prise en charge personnelle, grâce à la compréhension du rôle joué par chaque forme de traitement, pour une intégration harmonieuse dans la vie quotidienne.

LE LIVRE BLANC PARKINSON, élaboré autour de grands chapitres thématiques, présente le témoignage des patients et leurs attentes au niveau médical et social. Il propose des actions concrètes exprimées par les personnes touchées par la maladie et les professionnels.Ce document, de plus de 250 pages, est la référence de tous les acteurs de Parkinson pour la mise en œuvre de solutions (formations, hébergement, etc.).

L’OBJECTIF du Livre blanc est de convaincre de la nécessité de reconnaitre enfin Parkinson comme grande maladie (plus de 150 000 personnes touchées), justifiant d’actions spécifiques. Le Livre blanc Parkinson sera en vente dès le 12 avril 2010, juste après la journée Mondiale qui a lieu à la Maison de la Mutualité (Paris). Son prix est de 10 € + frais de port 4 €.

 Faire entendre la parole des personnes atteintes par la maladie de Parkinson

Après un quart de siècle visant à sortir les malades et leur entourage de leur isolement, l’association a initié un tournant avec « Paroles de Parkinson », lors de la journée mondiale de la maladie, en avril 2008. Il nous faut, à présent, donner à cette initiative l’ampleur dont les malades ont besoin pour améliorer leur prise en charge dans les traitements et la vie quotidienne. Seule une démarche visible, enracinée auprès de tous ceux qui sont concernés par la maladie, permettra de véritables avancées. C’est pourquoi sont lancés les Etats Généraux des malades de Parkinson qui donneront la parole à tous ceux qui sont concernés par la maladie.

 Etats Généraux des malades de Parkinson : échanger, imaginer et construire

Le mercredi 8 avril 2009, à la Maison de la Chimie à Paris, sera marqué d’une pierre blanche. En effet, c’est ce jour-là que seront lancés, à l’initiative de France Parkinson, et pour la première fois, les Etats Généraux des malades de Parkinson. Pendant un an, dans toute la France, seront rassemblés les témoignages des malades, de leurs proches et des professionnels de santé. Ces témoignages serviront de point d’appui pour discerner les difficultés, les fractures, les attentes, les besoins et les espoirs de ceux qui sont touchés par la maladie.

Alerter l’opinion pour que les regards changent sur la maladie, faire prendre conscience de l’importance d’une meilleure prise en charge des malades de Parkinson, renforcer les liens avec le corps médical, enfin imaginer et construire les propositions concrètes pour améliorer la vie quotidienne des personnes atteintes par la maladie : tels sont les objectifs ambitieux de ces Etats Généraux.

Pour en savoir plus, visitez le site http://www.franceparkinson.fr